遺伝性がん当事者からの手紙のパネル展見てきました。

今日「遺伝性当事者からの手紙」のパネル展を見てきました。遺伝性乳癌・卵巣がん(HBOC)の当事者の会クラヴィスアルクスのパネルで、20名弱のかたのメッセージをを見てきました。あるパネルの小さな付箋の言葉「親の事は責めないのに子供には申し訳ないと思っちゃうんだよね」と言う言葉が印象的でした。「誰のせいでもないよ」・・・。今、遺伝やがんに関するテクノロジーの進歩はすごいもので、いずれはみんなが自分の遺伝的特性を知る時代が来ることになると思います。正しい知識と理解が偏見や拒絶を無くします。そのことを願う患者さんのメッセージでした。本当に当事者の方の強さ、やさしさに感動です。私や主人のがんは遺伝性ではないと思いますので本当の気持ちはわからないとは思いますが、でも、遺伝性であるとかないとか関係なく人の明日はわかりません。だからみんな同じだと思いました。横のコーナーはRDD(世界希少、難病性疾患の日)のパネルコーナーとなっていました。元ちゃんハウスも小児慢性特定疾患の支援事業も委託されています。HBOCも小児慢性特定疾病の希少な病気も、知ってもらいわかってもらうためには、正しい情報の発信が必要で、発信する場所があるということが大切なんだと思いました。元ちゃんハウスもその一助になりたいと思います。